Разъяснение диагноза в педиатрии

Когда необходимо сообщить плохие известия, то разъяснения даваемые пациенту врачом издавна считается неприятной и, в течение длительного времени с различной степенью убедительности обоснований всячески избегаемой, задачей. С медицинской точки зрения сегодня право на разъяснение бесспорно. Вопрос сегодня не стоит надо ли, но как и сколько информации следует давать.
Хотя разъяснения о состоянии и сообщение при этом ужасных известий во всех медицинских дисциплинах стало повседневной практикой, однако для этого в собственном смысле имеется мало четкой систематики или руководств. Кажется, что эта задача просто проходит через ячейки специальных дисциплин, сконцентрированных только на специфичном для них.

Предлагаемая работа представляет различные этические аспекты разъяснения, возникающие в результате особых констелляций между врачом, пациентом и родителями.

Особые констелляции в педиатрии

В педиатрии сообщение плохих новостей в отличие от других областей медицины осложняется наличие известного треугольника: лечащий врач имеет перед собой не как обычно одного пациента но двух: пациента и его родителей. Отсюда возникают различные этико-психологические требования:

• В медицинском аспекте бесспорно, что родители имеют право на получение разъяснения диагноза. Меньше ясности в том, как это разъяснение должно выглядеть, чтобы соответствовать так широко распространенной претензии на «informed consent», и нередко это Как в разъяснении пренебрегается в том аспекте, что вообще нельзя избежать страданий, связанных с диагнозом.
• Возникает вопрос должен ли и когда лечащий врач давать разъяснения малолетке пациенту, и как он должен себя вести, когда, например, в результате этого возникнет конфликт с родителями потому что они сами хотят дать это разъяснение.
• А также вопрос, как должен вести лечащий врач, когда он не согласен с формой объяснения или неразъяснения даваемых родителями своему ребенку, когда родители сознательно дезинформируют ребенка, должен рассматриваться с позиций медицинской этики.
• Разъяснения чаще всего находится в неразрывном контексте решения о продолжении и вида дальнейшего лечения. Это решение проводится в педиатрии чаще совместно родителями и лечащими врачами прежде всего исходя из интересов ребенка. Здесь может произойти поляризация мнений двух сторон, вплоть до обращения в суд по поводу проведения лечения против заявленной воли родителей, как это имело место в недавнем прошлом с ребенком больным лейкемией.

Возможный конфликт между родителями и врачом: кто лучше выражает интересы блаполучия ребенка ?
Именно это последний случай привлек особое вниманием средств массовой информации. Даже если эти конфликты без сомнения требуют медицинско-этического и вместе с тем основательного размышления и с точки зрения этической проблематики разъяснение в педиатрии проявляется наиболее полно, я бы хотел, так сказать, «сделать два шага назад», чтобы рассмотреть проблему как предшествующей коммуникации, которая возможно и дала толчок подобной эскалации конфликта.

Последнее становится понятным из изучения, например, такого вопроса: - Почему пациенты, родители и другие участники после предполагаемой или имевшей место ошибки в лечении пошли на подачу судебного иска к лечащим врачам. Именно здесь проявилось то, что как в любом общении имеет не меньшее значение в действиях заинтересованных лиц в отношении свершившегося события, чем само положение вещей : «Пациенты и их близкие были задеты недос-таточным разъяснением, нечестностью, отсутствием извинений, а также тем, что к ним относились как к невротикам. Поскольку вообще были даны объяснения происходящему, они редко воспринимались как достаточные или понятные. В большинстве случаев подобные вторичные проблемы способствовали принятию решения об обращении в суд.»

Хотя объяснение состояния и сообщения ужасных вестей во всех медицинских дисциплинах является обыденностью, при этом отсутствует собственно четкая систематика или правила. В этой связи хотелось бы направить читателя к учебнику Kohle et al и, прежде всего, к хорошо и понятно написанному практическому руководствую онколога Buckman, к которому можно прибегать и при решении других вопросов.

Разъяснение для родителей: ни в коем случае, просто разговор причастных
Для раскрытия диагноза в педиатрии прежде всего следует уяснить то, что просвещение родителей не является простым объяснением причастным к делу. Родители в особом роде одновременно являются и представителями пациентов. Из-за специфических отношений с пациентом у родителей присутствует особая эмоциональная ранимость и сопричастность, часто усиливаемая более или менее выраженным чувством вины невозможности предотвратить тяжелое заболевание собственного ребенка и ни облегчить его страдания.

При разговоре о диагнозе с родителями важны поэтому все моменты присутствующие при объяснении с пациентом способным на принятие собственного решения. Тщательное соблюдение КАК при объяснении именно имеет тем большее значение, именно потому что это родители, которые так много значат в дальнейшем в объяснении своему ребенку вещей, которые могли бы его утешить. Они тем более успешней справятся с этой задачей, чем больше они будут чувствовать нашу поддержку и понимание в своем объяснении , при этом оказалось, что нагрузка, связанная с неловким разъяснением родителям, может значительно отличаться от нагрузки, связанной с неизбежным содержанием этого разъяснения.

Значение КАК разъяснения возникает из педиатрического треугольника, а также из возможности выше упомянутой эскалации между ро-дителями и врачом по вопросу кто лучше представляет интересы благополучия ребенка.

Почему сообщение плохих новостей для лечащего врача представляется такой большой проблемой?
Согласно работе Buckman следует обозначить некоторые важные факторы (табл. 1): 

• Имеется понятный страх перед неподготовленностью, и как это уже упоминалось, в лучшем случае заучивается и подготавливается ЧТО объяснения, нежели КАК. Именно в контрасте с разработанными, стандартизированными протоколами лечения, где также есть еще что делать, проявляется это полное отсутствие правил и подготовки (при обучении в университете, и позднее в практической деятельности). Еще хуже, что из-за этого может возникнуть впечатление, что то чему не учили и не показывали, не может рассматриваться как обязательная часть практической деятельности, но в лучшем случае как опции. И как таковое именно в нужных случаях упускается или им, по меньшей мере, пренебрегают.
• Без сомнения, также страх перед непредвиденными реакциями собеседников в разъяснении, а в данной ситуации, страх сильных эмоциональных реакций, правильно воспринимать и реагировать на которые никто не научил. Нередко эти эмоциональные реакции, как сильный плач, воспринимаются лечащим врачом как признак того, что что-то сделано не так. К собственному страху сильных чувственных эмоциональных реакций со стороны пациента может присовокупиться и негативное санкционирование со стороны коллег (или хуже со стороны председательствующего).
• Естественно к этому страху ожидаемых сильных реакций присоединяется и страх недостаточного контроля своих собственных чувств в подобной ситуации, страх перед разрушением профессионального имиджа, что заставляет стыдится собственной эмоциональности. Так как к этому профессиональному имиджу относится также и умение врача контролировать собственные чувства и не проявлять чрезмерной аффектации.

Какие правила должны приниматься при проведении разъяснения? 
В таблице 2 представлены правила, которые должны соблюдаться при проведении разъяснения, при котором родители должны ощущать чувство поддержки в ситуации ранимости и нужды, и того, что им одновременно представляется возможность сформулировать собственное отношение и решение («unformed consent») 

Здесь снова апеллируя к Buckman, следует обозначить различные очевидные, само собой базисные элементы по поведению и ведению разговора, которыми однако в повседневной лечебной практике часто пренебрегают:

Прежде всего, не следует понимать разговор-разъяснение как одностороннюю выдачу информации по принципу рупора. Скорее, разъяснение это процесс, в котором присутствует плохое известие. И вполне обосновано Buckman применяет термин «sharing» делиться информацией, а не «giving the unformation», а не выдавать информацию. Далее, следует обратить внимание на то, что хотя повсюду в медицине различие на «нормальное versus патологическое» осмысленно и широко принято, это установка и точка зрения именно в отношении определения поведения в ситуации разъяснения может вызвать проблемы в смысле провала коммуникации. Именно потому, что разговор о диагнозе беспокоит не только родителей, но и лечащего врача (в состоянии неуверенности имеется большая склонность к восвершению ошибки!), очень важно осознавать то, что спектр нормальных человеческих реакций на ненормальные события весьма широк и, что при этом на основании спонтанных эмоциональных реакциях собеседника ни в коем случае нельзя делать уверенного заключения о его дальнейшем поведении. Это особенно касается элемента отрицания, что прежде всего просто показывает, что в данный момент восприятие, а то есть правдивое восприятие информации непереносимо.

И наконец третье, это недопущение использования медицинского профессионального языка («medspeak»). Rother and Hall , которые подробно занимались изучением различных феноменов коммуникации врач-пациент, говорят в этой связи о часто наблюдаемом («Kommunikationskom-plott») «коммуникационном заговоре» («communication conspiracy«) межэду врачом и пациентом: «Врачи чаще говорят так, как будто они полагают, что пациенты их понимают, а пациенты со своей стороны делают так, как будто это так и есть, чтобы держаться от этого подальше». Недопущение применения медицинского языка могло бы для врача заключаться в том, чтобы уже перед самим разговором сделать перевод основных мыслей на общедоступный понятный язык или подготовить письменный перевод непонятных понятий. При этом речь ни коим образом не идет только о латинской термилогии, так например, выражение «печень не пальпируется» может вызвать у обывателей серьезные и часто необоснованные опасения. И наоборот, «позитивный» результат пальпации ведет к необоснованному чувству удовлетворения.

Кроме рекомендаций по поведению имеются также указания по ведению разговора (см. табл. 3), которыми часто пренебрегают. 

На первом месте указывается чтобы контекст подобного разговора был продуман. Это означает, что врач представляется лично и по своей выполняемой функции, чтобы было подготовлено спокойное огороженное помещение и чтобы подобный разговор не проводился стоя, чтобы достичь такми образом минимума контакта. Если разъяснения понимается как процесс (разговора), тогда этому могут помочь в первую очередь открытые вопросы, которые как бы приглашают собеседников к само выражению, в отличие от впрочем в медицине принятые вопросов, на которые пациент может отвечать кратко и лаконично Да или Нет.

В этой связи необходимо обозначить и другое, имеющее решающее значение, это технику коммуникации почти регулярно нарушаемую, состоящую в том, что я не прерываю речь моего собеседника. В этом отношении как поразительное и вызывающее стыд могло бы служить следующее эмпирическое наблюдение: в исследовании Beckman und Frankel первых 90 секунд контакта с собеседниками оказалось, что речь 2/3 пациентов была прервана врачом уже в течение этого промежутка времени - а в среднем уже через 15 секунд! Прочие пациенты, которых не прервали, закончили свою спонтанную вводную речь в течение максимум 3 минут, показываю-щее, что распространенная рационазация этого врачебного прерывания пациента с тем что иначе план времени приема полностью будет нарушен, является скорее фикцией нежели фактом.

Также важно показать своему собеседнику в вербальной или не в вербальной форме, что его внимательно слушают и понимают - что не идентично. И наконец, паузы в эмоционально напряженном разговоре не есть нечто необычное. И тем важнее при этом противостоять желанию тотчас же заполнять такие паузы.
Этими также простыми как и на практике часто пренебрегаемыми жестами собеседник подбадривается к активному участию в разговоре и он не чувствует себя уже объектом происходящего, в данном случае разъяснения диагноза.

По каким направлениям может быть структурирован сам разговор разъяснение?

Также и здесь я бы хотел подчеркнуть предложение Buckman, которое не должно пониматься как рецепт и схема F, но как помощь в ориентировке: «Как к врачам, это относится к большинству из нас, что хуже всего, когда мы вообще не имеем никакого плана, и подобная помощь в ориентировке повышает также и наше чувство компетенции и снижает у всех участвующих в разговоре чувство напряженности». 

Buckman говорит о «six-step-protocoll» (табл. 4), о котором можно вкратце сказать следующее:
На первом этапе следует определить контекст, о чем уже говорилось. Разговор должен начинаться с открытого вопроса и исследовать имеющийся уровень знания, а также опасения собеседника. Это имело бы важное стратегическое значение, среди прочего в том, что можно было бы лучше оценить промежуток между тем, что должно быть сказано во время разъяснения и тем, что ожидает собеседник. Третий шаг заслуживает особого внимания, так как он не относится к принятой практике и вообще представляет основу личностного подхода: врач должен убедиться в том желает ли вообще его собеседник получить детальное разъяснение. Здесь могло бы звучать как вопрос : «Люди различны в отношении потребности в информации касающейся болезни и лечения. Некоторые хотят знать все можно точнее, другим достаточно информации о дальнейшем образе действия. Что является для Вас правильным образом действия?»

Даже когда эмпирические исследования получили результат, что приблизительно 90% больных с тяжелым течением заболевания желают получить разъяснения, только при явном запросе раскрытия всех деталей можно уверенно вести разговор. Если со стороны пациента поступил четкий запрос на разъяснение, то собственно тогда происходит «sharing information», а также проявление в принципе весьма различных реакций собеседника.

Важными аспектами «sharing information» это исходить из известного и предполагаемого пациентами, в данном случае родителями при постепенном сообщении информации вместо одноразовой ее выдачи, повторно убеждаясь в том, что родители ее поняли и поняли так как это понимаем мы, как это было сказано. Наконец, следует осведомиться об опасениях и страхах родителей/пациентов, после того как им был раскрыт диагноз. Так как может оказаться, что беспокойства и опасения могут быть связаны с другими аспектами, чем те который мы предполагали как очевидные или недооценивали. Следует особенно подчеркнуть, так как на практике это также часто игнорируется: что на последнем этапе следует осведомиться о лицах, которые могли бы оказать помощь при возникшей необходимости и договориться о точной следующей дате встречи. Установление такой будущей даты способствует контакту родителей с врачом, таким образом, ослабляя чувство самозатерянности в совокупности с потрясающими известиями.
Из клинической практики можно привести тому иллюстрирующий пример: отец грудного ребенка с уже диагносцированным CF сообщил в конце подобного разъяснения, что у него по возвращению домой на автомобиле зародилась мысль пробить машиной перила моста и таким образом уничтожить всю семью!

Естественно, было бы бессмысленно спекулировать на том, что опасность этого могла бы оказаться реальнее, если бы не было точной договоренности о последующем после сообщения диагноза разговоре-разъяснении. Пример к счастью показывает, как обширны - часто не воспринимаемые внешними наблюдателями - эмоциональные турбуленции, которые могут вызвать сообщения плохих новостей.

В этой связи можно привести еще один интересный результат исследований: Higbin und Fellow-field сделали сообщение об исследовании по разъяснению диагноза пациентам с раком кишечника и груди, объяснения, которые проводилось по их личному требованию. Пациенты получили эти записи себе домой, прослушивали их позднее и все сообщали о чрезвычайно положительном эффекте:

• удалось избежать искажения воспоминаний,
• было достигнуто эмоциональное успокоение (при повторном прослушивании успокающего, излучающего компетентность голоса врача)
• передача информации родственникам могла проводится только оптимально, а именно в оригинальном тоне.

Что отсюда следует для педиатрического треугольника?

Прежде всего подобный ориентированный на собеседника процесс способствует тому, что родители чувствуют поддержку и что их понимают. Благодаря чему они более готовы и в состоянии в этой тяжелой ситуации открыто общаться со своим ребенком или позволить делать это лечащему врачу. Чем больше родители чувствую нашу заботу и уважение, тем меньше у них опасений в том, что мы сможем неправильно обойтись с их ребенком. У них также остается меньше поводов чтобы разрываться между лечащим врачом и ребенком, как это часто наблюдается в повседневной практике и несколько поспешно определяется как чрезмерно протективное поведение родителей.

Наконец, образ действия сфокусированный на личность помогает уменьшить риск развития поляризации или эскалации между врачом и родителями в отношении благополучия ребенка.

Krahn et al. дают и другие определяющие моменты ведения разговора-разъяснения с родителями, которые они вывели из анализа содержания интервью с 24 родителями, сообщившими о своем опыте получения плохих известий от врача (табл. 5). 

Несмотря на все указания и возможности сообщения плохих известий в дружелюбном тоне пациентам и родителям, эта ситуация остаётся тяжело переносимой и необходимо осознать то, что нет иного выхода как восприятия плохих известий с большой болью.

Разъяснения, даваемые детям младшего возраста

В заключении следует кратко коснуться вопроса как можно дать разъяснение ребенку.
По вопросу как вообще должно проводится разъяснение ребенку или подростку следует порекомендовать уже цитируемую работу Cassidy. Он различает 3 различных идеальных типа установок по этому вопросу:

• врач как «пастырь» сам решает что будет лучше для ребенка,
• врач как «верховный судья» не смотря ни на что передает это право ребенку на полное разъяснение, как это требует взрослый человек, и
• врач как воспитатель разъясняет ребенку как в аспекте этических требований, как и того, что понимается как излишнее требование, и отсюда выводит обязательства по проведению развивательно-психологического ориентированных на ребенка действий, за что в конце концов выступает Cassidy.

Уже цитируемый Buckman в своем детальном руководстве по сообщению плохих известий в вопросе разъяснения ребенку даёт (врачу не педиатру) совет, не пытаться это делать самому, но привлечь для этого специфических помощников. В любом случае, при этом должен присутствовать один из родителей и с ним заранее должен быть обговорен разговор.

Особое значение имеет лишний раз убедиться в том, что ребенок понимает врача. Особенно выражена тенденция ребенка активно реагировать на магические идеи и иногда коррегировать в соответствие с ними, например, заболевание как наказание за плохое поведение. Такие магические идеи тем более часты, чем моложе ребенок.

Швейцарский детский психиатр Burgin, который своим известным трудом многое внес в немецко-язычную литературу об открытости общения с тяжело больными, находящимися перед смертью детьми, ставит вопрос как точно должны информироваться дети об их заболевании, при том. что в литературе имеется большое количество различных мнений по этой проблеме. Но суть находится где-то между одной экстремальностью сообщения всех деталей, и другой замалчиванием из необходимости щадить, компромиссная формула «чтобы передавать ребенку столько информации о его заболевании, чтобы он в ней вполне адекватно разбирался и мог быть кооперативен, а не впадал в безнадежность и отреченности. Так как даже при имеющемся интеллектуальном уровне многие дети не выносят эмоционального восприятия полной ясности об их заболевании и возможных летальных исходах. Они также плохо переносят, когда заболевание и вся серьезность ситуации отрицается.

И далее «большинство детей больных лейкемией и опухолями редко спрашивают напрямую больны ли они лейкемией или раком, и какой у них точный исход. Опосредован, однако, в отношении этого всегда звучат точные знания. Обычно дети не могут более слышать, что собственно затрагивает их вопрос. Это честно и понятно. Форма информации вероятно имеет большее значение чем содержание.

Существенным оказывается не название диагно-за, но возбуждение к понимания заболевания, с тем чтобы «неизвестное» не переросло в фантазиях ребенка в нечто ужасное и страшное. При любой форме информации надежда не должна полностью уничтожаться».