[ANick]

Болею НЯК не так давно и про методы лечения помимо банального преднизолона не знаю совсем ничего, видимо мой лечащий врач также,т.к после первого обострения и попадания в стационар я был посажен на преднизолон. И вот до сих пор никак не могу с него слезть. И на мои вопросы о том что может быть можно его чем то заменить с меньшими побочками отвечает, мол нет, слазить с него надо плавно, а только в дальнейшем можно перейти либо сульфасалозин либо на преднизолон+сульфамалозин в поддерживающих дозах. Подскажите вообще какие существуют методы лечения наиболее безвредные для здоровья, т.к считаю что преднизлон меня одновременно и искалечит да и ведь не сидеть же на нем вечно. НЯК у меня тотального поражения поэтому видимо микроклизмы мне не подходят. Или может быть посоветуете какие-нибудь клиники для получения грамотной консультации и лечения, Сам я из Калужской области г.Обнинск до Москвы добраться труда не составит, но вот куда податься? Чтоб попасть к хорошим специалистам имеющим опыт в лечении НЯК.Я понимаю что лечение НЯК не дешево, но в каких хотябы пределах стоимость лечения стволовыми клетками, и какой результат это дает? Помогите пожалуйста буду очень благодарен за любую информацию! Вы написали есть еще варианты, очень интесесно их узнать!

[Доктор Медафарм]

Все быстро меняется, но, мне кажется, наиболее солидная организация  - Московский НИИ гастроэнтерологии, хотя проктологи тоже должны разбираться в таких вопросах.
Известно, что вместо одного преднизолона можно применить комбинацию преднизолон + цитостатики. Но цитостатики обладают большим числом побочных, чем глюкокортикоиды.
В лечении НЯК Вам придется разобраться – настоятельно советую.
В отношении стволовых клеток… Ими занимаются в Харькове (именно при НЯКе по данным литературы. В этом отношении несколько месяцев назад было хорошее сообщение от читателя на нашем форуме – вопрос не однозначен – нет ни законодательства, ни отработанных методик.

[Kaleis]

Здравствуйте, я вам пишу из Эстонии.
Моему ребенку всего 2 года, а уже диагноз НЯК. Около года принимаем Месалазин, через какое-то время этого оказалось мало, началось очень сильное обострение, лежали в больнице, 3 раза переливание крови, Преднизолон кололи, 2 недели никаких результатов, потом к гармону прибавили Имуран (цитостатик), то ли это помогло, то ли само собой кровотечения прекратились, но через неделю начали появляться снова, и сейчас опять постоянная кровь. Врач говорит что все уже перепробовали и следующий этап это хирургия.  ПОМОГИТЕ!

[Доктор Медафарм]

Я разделяю Ваше горе, сочувствую, но помочь в данном случае сложно… уверен, что уровень медицины в Эстонии высокий.
Прежде всего – перед тем, как снова надумаете рожать, качественно пройдите генетическое консультирование…
А Вашему ребенку – если уже такие препараты применяются, то могу предложить только одно – если найдете возможность и финансы – это лечение стволовыми клетками. Об эффективности точно сказать не могу, поскольку эти методики только внедряются в практику.

[dosia]

Уважаемая KALEIS, я сам не так давно вылечился от НЯКа, но в больнице слышал о детях,болеющих в таком малом возрасте, да и литературы немало читал. Прихожу к выводу что это скорее всего наследственное,так как других предпосылок для возникновения у ребенка в таком возрасте столь серьезной болячки, скорее всего нет (например постоянные мощные стрессовые ситуации, сильное снижение иммунитета и т.д.). Покопайтесь в своей генеалогической истории, может все-таки кто-то болел? Есть еще одно предположение, но не на форуме. Если есть желание, напишите мне на и-мейл aleksisss@yandex.ru
Поскорее выздороветь Вашему малышу!

[Доктор Медафарм]

«Живое» слово в «эфире – это очень большая ценность. Личный опыт, а не мнение - это очень большая ценность. Поэтому наш форум всегда очень дорожит откликами читателей и приглашает к сотрудничеству. Большое спасибо!
Могу добавить, что обычно «поиск» в генеалогическом дереве мало что дает, т.к. необходимо знать хотя бы 7-10 поколений.

[dosia]

Согласен, но в данном случае можно попытаться. Кстати, Доктор, а может быть банальный сглаз или порча? Зависть родственника или знакомого, все это вылилось на ребенка. Как бы это потрепанно не звучало, а это все равно существует. А у матери в таком состоянии, когда существует опасность для жизни ребенка, мобилизуются защитные функции, может быть и на уровне нам недоступном. Мама и ребенок очень связаны и взаимнозависимы друг от друга.Только нужно эту силу направить каким-то образом на лечение малыша, ну что-то типа внушения, не знаю... Почему бы и не пробовать, когда ничего не получается?

С уважением,
Алексей

[Доктор Медафарм]

Да, специально исследовалась эффективность лечения в первобытных племенах. Понятно, что там основной метод лечения  - внушение – через танцы, заклинания и пр. Так вот, оказалось, что эффективность оказания помощи довольно высока (безусловно, за исключением хирургической патологии, острых воспалений и пр.). Мобилизация внутренних сил – это хорошо и никто отрицать не может. Однако дети не подвержены гипнозу… и я знаю ни одну мать, у которой … не знаю как сказать – любовь, желание помочь, что ли, переходит в манию.
А в отношении сглаза и порчи – это «народные» варианты гипноза – если человек готов к такому воздействию – оно воздействует. Только но – при функциональных расстройствах, а не при грубой, иммунозависимосй патологии.

[ANick]

Помогите кто с таким сталкивался! У меня возникла ОГРОМНАЯ проблема при лечении НЯК-а. При переходе с преднизолона на сульфасалозин(месакол,салофальк,пентасу) выяснилось что у меня острая непереносимость этих препаратов. При приеме сульфасалозина состояние ухудшается примерно за 2-5 дней, а при приеме месакола,салофалька,пентасы хватает и 2 таблеток чтобы примерно через 9 часов поднялась температура до 39, возникла тошнота, рвота и т.д. в общем все признаки отравления(острой непереносимости). И что делать я не знаю, т.к доза преднизолона была уже снижена до 1 таб в день, но в связи с этими эксперементами с препаратами состояние опять ухудшилось и преднизолон пришлось поднять до 6 таб в день, и все-равно состояние не идеальное , можно сказать удовлетворительное но не более того...Что же мне делать ведь нельзя всю жизнь сидеть на гармонах они и так очень вредны и больше меня калечат чем лечат, но и без них я видимо не могу т.к сразу же словлю обострение...

[Доктор Медафарм]

В Вашей логике несколько пробелов.
Во-первых, доза глюкокортикоидов ниже 10 мг очень близка к физиологической и обычно не вызывает побочных эффектов. Если боитесь побочных – перейдите на метилпреднизолон – он намного лучше переносится и сейчас доступен.
Второй вариант – при непереносимости – это подключение цитостатиков. Однако, если для Вас достаточно столь низких доз гормонов, не вижу необходимости подключать эту группу.
Далее, есть данные, что для поддержания ремиссии в части случаев может быть достаточно бак препаратов – курс 2-4 месяца.
Советую начать курить – доказан эффект для поддержания ремиссии, особенно при непереносимости.
А так… Должен быть хороший лечащий врач.

[ANick]

Врач хорошии , Михайлова Татьяна Леонидовна зав отделением Государственного Научного Центра Колопроктологии, пробуем перейти на интерметирующую схему для этого по ее рекомендации принимаю сейчас в течении 10 дней 6 таб потом 5 дальше 4 + препараты калия , CaD3 Никомед + рибоксин , также пробую микроклизмы Салофальк, но полезность салофалька под сомнением(никак не пойму лучше мне от него или хуже). Курить уже начал где-то месяц как, тоже не могу понять помогает или нет... А про циостатики можно поподробнее , что это? И что такое бак-препараты?

[Доктор Медафарм]

Это хорошо, что Вы доверяете врачу – это нормально. Только «хороший врач» - это одно а «хороший профессионал» - это другое.
Да, в совковые времена был приказ МЗ, что НЯК должен лечиться в проктологии, но реально его лучше лечат гастроэнтерологи – прошу без обид и эмоций – это субъективно.
Схем назначения глюкокортикоидов много, можно и такую… Я бы с 6 таблеток уходил по достижению четкого эффекта.
Считаю, что если имеется непереносимость салофалька в таблетках, то в микроклизмах он вряд ли будет эффективен – шанс 1 из 3о-50.
В отношении «курева» вопрос не однозначен – поднимите иннет.
Бакпрепараты – это типа хилак, бифидумбактерин и пр.

[ANick]

Поясните что такое циостатики?

[Доктор Медафарм]

Извиняюсь, у меня иногда комок глючит – исправляет слова в соответствии со своим словарем, не спрашивая разрешения.
Цитостатики – группа препаратов, обладающих очень мощным противовоспалительным действием, в основном (в данном случае) направленным против аутоиммунных реакций. Данные средства назначаются только врачом, при НЯКе нередко являются базисными.

[ANick]

Доброе время суток доктор. Помогите советом если сможете.
Вот продолжение моей невесёлой истории лечения НЯК-а:
В конце концов после нескольких попыток перейти с гормонов(метипред) на сулфасалозин,месакол,салофальк в таблетках, которые так ни к чему и не привели , доза гормонов была снижена до 2 таб, и тут окончательно мой иммунитет не выдержал и я заболел туберкулезом!!! Врачи сказали что на 90% в этом виноваты гормоны.Началось лечение туберкулёза в стационаре причем гормоны я перестал принимать окончательно(т.к. это делать нельзя) и каким то чудом наступила самая длительная ремиссия за всю болезнь.Пролечился я практически весь курс от туберкулеза и попал в сильную стрессовую ситуация и естественно обострился НЯК, но на этот раз системные гормоны мне не разрешили принимать выписали местные буденофальк и переход с ним на АЗАТИОПРИН. Но АЗАТИОПРИН я ужас как боюсь начинать принимать т.к зла от него не намного меньше чем добра...Вот посоветуйте что делать мне в моей ситуации, насколько опасно мне сейчас принимать буденофальк (доза 18мг\сут) и стоит ли мне пробовать такие препараты как пентаса и Самезил , как вы считаете эффект будет такой же как с сульфасалозином,салофальком и месаколом или стоит попробовать? И есть ли смысл пробовать микроклизмы с салофальком ведь может быть непереносимость на какие-то компоненты входящие в таблетки ,а в микроклизмах препарат попадает непосредственно в кишечник. Заранее благодарю за ответ...