[Доктор Медафарм]

По порядку.
1. «В конце концов после нескольких попыток перейти с гормонов(метипред) на сулфасалозин,месакол,салофальк в таблетках, которые так ни к чему и не привели» - достаточная ли была доза препаратов?
2. «доза гормонов была снижена до 2 таб, и тут окончательно мой иммунитет не выдержал» - считается, что доза гормонов, эквивалентная 10 мг преднизолона, самым минимальным образм влияет на выработку собственных гормонов и иммунитет (не согласен с Вашими докторами!).
3. «Но АЗАТИОПРИН я ужас как боюсь начинать принимать т.к зла от него не намного меньше чем добра...» - азатиприн – это базис, и тут не куда деваться (опять таки вопрос – НЯК ли это?).
4. Буденофальк – высококачественный препарат ПРЕИМУЩЕСТВЕННО МЕСТНОГО ДЕЙСТВИЯЮ, я не слышал, чтобы он вызывал системные побочные эффекты ) но специально не интересовался. Об этом можно говорить, если частота системных побочных превысит, ну хотя бы 5%.
5. пентаса и Самезил – это ферменты? Они вспомогательные, не обсуждаются.
6. из всеэ препаратов для лечения НЯКа наиболее эффективны местные – микроклизмы с салазо- или микроклизмы (аэрозоль) гормоны. Если финансово «потянете) данные средства, то в любом случае надо пробовать – надежда на положительный эффект большая.
7. в отношении «непереносимости» - вообще не хочу обсуждать.
8. Еще – начните курить табак!

[Доктор Медафарм]

Я сейчас немного отстал от проблемы НЯК, извиняюсь – Ваши вопросы очень специфичны и конкретны. Мне почему-то кажется, что Вы должны были получить все ответы в НИИ проктологии – вроде солидная контора…
В отношении диагноза написал, поскольку подобные вопросы возникают часто – надежных методов диагностики легких форм НЯК нет…
1. А как это трактовали Ваши врачи?
2. опять таки – «когда снова был на больших дозах кортикостероидов» - это сколько?
3. Назначение цитостатиков – это всегда большая ответственность… Оценить заочно польза\вред – я за это не возьмусь. Есть в медицине термин - терапия отчаяния – это когда при не эффективности других средств назначают «высокотоксичные». В настоящее время терапия цитостатиками неплохо отработана, но в какой-то степени это касается и их. На этот вопрос ДОЛЖЕН ОТВЕТИТЬ ВАШ ЛЕЧАЩИЙ ВРАЧ – дело не только в польза\вред, но еще необходимо отвечать за результат.
4. опыта не имею.
5.
6. у меня есть данные, что (по-моему) через час после введения микроклизмы она достигает проксимальных отделов кишечника (антиперестальтика!). умозрительно одно, а практика – другое.
7. может быть и так, и так. Кишечник – иммунокомпетентный орган, а иммунология, по моему мнению, находится еще в начале развития (не смотря на успехи). Тем более при НЯК, этиология которого не известна.
8. опять таки польза\вред – мой опыт – двое больных при непереносимости препаратов 5-аск группы и развитии кушингоида, начали курить, и снизили дозы гормонов до «физиологических».
Если говорить об эффективности нового, то в Харькове есть позитивный опыт терапии НЯК эмбриональными клетками (то, что мене доподлинно известно).

[ANick]

1. Видимо непереносимость , но точно сказать естественно не могут.
2. 60мг-сут
3,4,5,6 все понятно
7. значит надо эксперементировать больше ничего не остается...
8. это гормонозависимые больные?

Кстати лечение стволовыми клетками это огромный риск, и по-моему мнению не оправданный, а в моем случае просто неприемлемый...

[Доктор Медафарм]

2. 60 мг для НЯКа – высокие дозы. Теперь могу ответить в отношении азатиоприна – если требуются такие дозы гормонов (что чревато побочными) рекомендуется азатиоприн (метотрексат и пр.).
7. это называется не экспериментировать, а подбор препарата – стандартная технология лечения.
8. да, гормонозависимые, но после начала курения одна полностью ушла от гормонов. Предупреждаю – это индивидуально, и «курево» не входит в стандарт курения – рак легких велик (польза/риск!).
9. опыта не имею, по данным литературы – перспективно. По-моему, основной вопрос – стоимость процедуры т длительность эффекта. Но литературу не собирал. А в отношении «лечение стволовыми клетками это огромный риск» - опять таки – польза/риск. И когда то и здесь будет садарт.

[SER RUS]

Скажите пож. Кто-нибудь обращался к Lisa по вопросу излечения Колита?
Не могу никак ее розыскать. Последний раз она была на форуме в октябре 2007 года.
Мне поставили диагноз Язвенный колит (острая форма). Неужели от этой болезни нельзя уйти?
Назначили "Салофальк". Пропил уже месяц почти. Течение болезни не понятно. Под утро, часов с 5 утра начинает тянуть низ живота, появляется некая тяжесть.
Далее поход в туалет и немного слизи с кровью или кал с кровью.

[ReSiVer]

Здравствуйте все!
Напишу много, т.к. тема для меня больная...
SER RUS, могу сказать, что вам, вероятно, повезло. Я на этом форуме бывал, как читатель, очень и очень давно. А сегодня по наитию искал материал о НЯК и забрел сюда.
Я лично знаю пользователя "Lisa". На самом деле её зовут Ольга. Очень активный, жизнерадостный человек. На вид не скажешь, что она бывший пациент НИИ Колопроктологии (туда обычно берут запущенных и тяжелых больных, и всегда есть очередь, как я помню).
Сам, родом из Архангельска. Прожил там всю жизнь. А пол года назад переехал в Подмосковье – решил попробовать обжиться тут. Работаю сисадмином. С компьютерами «на ты» вот уже более 15 лет.
Болею НЯКом больше 11 лет. Диагноз и первая больница были в 1996 году. Сейчас мне 33 года. Тотальное поражение толстой кишки. "Непрерывно рицидивируещее течение". - это цитата из истории болезни, хотя звучит не логично.
В общем - ничего хорошего... Прошел "огонь и воду", остались только скальпель, или «медные трубы» - т.е. ремиссия. 2 месяца лежал в НИИ, отпросился домой - надоело. Особенно если учесть, что всё шло к операции. Было это в 1995 году. в 1996-м уже у себя дома в Архангельске опять лежал в больнице на обследовании перед продлением инвалидности (2-я группа), и уже всерьёз хотели резать. Был назначен день операции. За пару дней до этого я интенсивно копался в инете на тему "Лечится ли тотальное поражение НЯК в принципе?" (слава богу был ноут и выход в инет через GPRS.) В общем - набрел я на дискуссию Lisa и группы хирургов, где её никто не пытался даже выслушать...
Упорные поиски в интернете вывели на её е-мэйл. Вот тут и началось самое интересное. Я вкратце описал положение, не особо надеясь на скорый ответ. Получил письмо с ответом на следующий день. Оно было большим, и вселяющим надежду.
В итоге, после серьёзного разговора с врачами о моих перспективах, я решил отложить операцию и потерпеть. К болезни в какой-то мере уже привык.
Кроме того, результат операции – пожизненная илеостома. Поначалу была надежда на временную, но после досконального анализа этот вариант стал мало вероятным.
Есть о чем задуматься в такой ситуации.
Через что я прошел – врагу не пожелаешь…
Колоноскопии надоели страшно. В первые разы переносил эту экзекуцию относительно легко, хоть это и звучит странно. А в последние 2 раза долго не мог отойти, кровь буквально хлестала из кишечника в течение нескольких дней…
Колоноскопия делалась раз в год, а потом раз в пол года. Периодически (чаще) – гастродуоденоскопия, которая для меня стала, как слону дробинка (язвы желудка нет).
Преднизолон поднимали до 90 мг./день параллельно кучу всего прочего, включая цитостатики (азатиоприн) и прочее, и прочее… как то подсчитал, что пью по 35 таблеток в день не считая уколов капельниц и клизм… - не скучные были деньки… В какой то момент я даже стал путать названия лекарств – настолько много их было, хотя на память не жалуюсь и стараюсь болезнь «знать в лицо» (с врачами общался легко на их терминологии).
Поставили в диагнозе – гормонорезистентность. Три длительных курса гормональной терапии ничего не дали – улучшения кратковременные и на больших дозах.
Ну а химия – она и есть химия. Всё это ударило по печени. Дважды делали биопсию. По составу в самой печени пока нормально, но в крови определяется печеночная активность – первичных холонгит… (В детстве переболел гипатитом В, но никогда с печенью проблем не замечал.)
Не пью, не курю. Запах сигаретного дыма переносим но противен. Поэтому курить не буду – попробую пластыри, как вспомогательное средство.
Когда почитал выписку из НИИ Колопроктологии, вывод напрашивался такой : Пристрелить, чтоб не мучился…
НИИ был предпоследней моей госпитализацией.
Историю болезни можно рассказывать долго. Скажу о том, как сейчас обстоят дела:
Состояние средней тяжести. Летом бывало лучше, но чаще – средне. Стул примерно по 8 раз в день. До обеда реже – чаще вечер, ночь и раннее утро. (Бывало как то давно и по 20 раз…).
Сейчас я не пью ни одной таблетки в принципе! Надоело! Понял одно – лучше не становится, а почки, печень, желудок и все остальные органы скоро завопят о себе…
Примерно год пробую лечиться традиционной китайской медициной (ТКМ). Это тоже требует средств и времени, но эти затраты меньше, чем на обычные лекарства. Сейчас моё положение в отношении финансов оставляет желать много лучшего. Начинать с нуля на новом месте всегда не просто. Но я оптимист, наверное поэтому ещё не загнулся.
Пишите на мой адрес – познакомлю с Ольгой (её электронка дома – вечером посмотрю). Вместе мы сможем больше. Поддержка друг друга многое даёт.
Я не могу ничего сказать о том – помогла ли мне ТКМ. Пробую. И считаю что пробовать стОит. Не зря китайцы такие плодовитые…
Видел несколько лет назад документальный фильм BBC о паразитах. Там был эпизод о том, что английский врач вылечил женщину с тотальным поражением НЯК за 3 месяца не привычным и не обычным способом. Женщина пила раз в неделю по 50 грамм воды в которой плавали личинки особых паразитических червей. Эти маленькие черви живут какое то время в кишечнике и поедая гнилостные вещества выделяют при этом ферменты, которые восстанавливают слизистую оболочку кишки. При этом вреда организму нет. Позже эти черви выходят из организма есстественным способом. Жаль, что я не нашел в последствии имени этого врача. Конечно, денег на Англию нет, и не предвидится. Но изучить этот способ очень хочу.
Что интересно – любознательные специалисты из НИИ Колопроктологии, слышали об этом методе. На вопрос – «Почему не пробуете?» ответили обескураживающе: «Мы лечим только тем, что одобрено минздравом и прошло испытания и т.п. и т.д…. НО НЕУЖЕЛИ НЕТ БОЛЕЕ ЩЕДЯЩЕГО способа, кроме колоноскопии. ЕСТЬ и давно! Только денег стоит. Так может заплатили бы некоторые больные (за многих конторы платят) – никто больных не спрашивает… А в США глотают пилюлю с камерой и она не только пишет на видео состояние кишечника, но и измеряет скорость прохождения пищи. Уверен, что и ряд других параметров может снимать. В конце концов запечатать небольшой механизм в капсулу подходящих размеров возможно уже много лет…
Так и лечат способами 60-70-х годов. Конечно, появились новые методы диагностики и т.д. и т.п. Руководство страны так не мучают – уверен. Но всесоюзное НИИ могли бы оснастить получше… Кто лежал – тот в курсе. Ладно, это я немного разволновался…
Заинтересовал вопрос о стволовых клетках – буду изучать.
А пока – ТКМ. Это 100 % не вредно, проверил на себе. А китайская философия жизни мне становится всё интересней и ближе. Людям помогает – это точно. Так почему не попробовать? Вырезать я ещё успею.
Уважаемый SER RUS. В вашем случае, при острой форме, время работает против Вас. Сколько ребят при мне прооперировали… Жизнь после такого, меняется на 180 градусов. Просто это уже другая жизнь… Я пока терплю – сопротивляюсь. Можно ли поступать так же и Вам? Смотрите сами. Одно могу сказать. ТКМ можно совмещать с назначениями врача – хуже, точно не станет. Можно с ним обговорить – мудрый врач не запретит, а даст вспомогательные советы.
Сразу хочу оговориться – в моем сообщении нет ни рекламы, ни осуждений. Это небольшая часть моей жизни.
Сегодня удалось написать на удивление  много, хотя обычно времени совсем нет.
Пишите. Постараюсь ответить.
С Уважением. Сергей Р. aka ReSiVer

[Доктор Медафарм]

Ответ SER RUS
 В последнее время столкнулся с «новой» патологией – под маской НЯК протекал СПИД… Так что прежде всего точный диагноз.
На фоне салофалька (в какой форме – микроклизмы или таблетки?) частая диарея, не говоря уже о крови в стуле, должны прекратиться. Тем более, по моим наблюдениям, у мужчин НЯК протекает «мягче», чем у женщин.

[Доктор Медафарм]

Ответ ReSiVer  ера не работал иннет, поэтому оба ответа сегодня.
На таком расстоянии, без осмотра и личной беседы мне трудно будет Вам что-то сказать.
Поэтому только отдельные комментарии.
- НИИ Колопроктологии  - а НИИ гастроэнтнрологии? Уровень один, но подходы разные.
- Колоноскопии надоели страшно.  – не понимаю, зачем их так часто делают..  Ведь «диагностика» не лечит, от операции Вы все равно отказываетесь… Какова цель? Кроме того, в НИИ должна быть современная ректосигмоидоскопия (70 см).
- Периодически (чаще) – гастродуоденоскопия – то же самое, только еще жестче. Напоминаю, что и первое, и второе – риск заражения трансмиссионными инфекциями, геликобактером и пр.
- Преднизолон поднимали до 90 мг./день параллельно кучу всего прочего, включая цитостатики (азатиоприн) и прочее – интересно в отношении пр. – современные препараты ингибиторы цитокинов пробовали?
- первичных холонгит – в отношении связи гепетита В и холангита. Да может быть, но это требует доказательства. НЯК и холангит скорее имеет общую основу – иммунология, и мне кажется, что это более вероятно.
- курить не буду – попробую пластыри – пожалуйста, сообщите результат. Я в это очень верю.
- ТКМ – их лечение увязано с полом, датой рождения? Специалист, который Вас курирует, владеет пульсодиагностикой?
- Поддержка друг друга многое даёт. – это называется Школой. Это очень важно. И важно продолжать это объединение, поскольку таких как вы – относительно не много.
- особых паразитических червей – здесь еще надо доказать, НЯК ли то был. Многие тропические инфекции протекают с подобной клиникой. И я тоже, как и врачи, с которыми Вы общались, не вижу перспективы данного метода лечения. И еще они правы в том, что если они врачи ОФИЦИАЛЬНОЙ МЕДИЦИНЫ, то и должны применять только традиционные (разрешенные, с ДОКАЗАННОЙ эффективностью) методы. Пример: традиционные методы эффективны, например, в 80% случаев,  а нетрадиционные, при всех равных условиях – 5- 1- 20%. И точно определить показания к применению нетрадиционных методов обычно не возможно.
- глотают пилюлю с камерой  - называется в простонародье – кремлевская таблетка. Известна давно, диагностическая ценность низкая.
- А китайская философия жизни мне становится всё интересней и ближе  - я неоднократно писал, что, для того, чтобы помогали «заморские» методы лечения, необходимо усвоить и их философию. Под последним понимается не только понять и принять, но полностью поменяться. Вы готовы, например, перейти в Буддизм?
- ТКМ можно совмещать с назначениями врача  - это большой вопрос.

[SER RUS]

Доктор Медафарм если в нисходящей кишке, сигмовидной и в верхнеампулярном отделе прямой кишки минимально-умеренная активность процесса, то что может быть дальше?
В процесс заболевания так или иначе будет втянута вся кишка? Или медпрепараты не дадут перекинуться заболеванию на другие отделы кишечника?
Чего ждать вбудущем. Оперативный путь решения проблемы не избежен?

[Доктор Медафарм]

Не понимаю постановки вопроса.
Как я знаю (терапвт, не хирург) – показанием к оперативному лечению НЯК, Крона являются ОСЛОЖНЕНИЯ, а не наличие заболевания. Указанные Вами изменения (по данным колоно?), на мой взгляд не являются показанием к оперативному лечению
Прогноз – дело сложное..  Непрерывно улучшается качество лечения, хотя этиологического не предложено). Зависит от способности Вами выполнять рекомендации врачей. И мужчины менее склонны к прогрессированию. Обратитесь все же в НИИ гастроэнтерологии.

[Seva]

Здравствуйте Lisa напишите пожалуста где вы проводили лечение и кто вас лечил по ТКМ у меня приятел болеет няк тяжелый степени можно ли ему  помочь ему тоже сказали операцию но он не хочет пожалуста помогите нам спасиба за ранее

[Доктор Медафарм]

Конечно, «утопающий хватается за соломинку»… Хочу обратить внимание, что никто не отрицает положительного влияния методов нетрадиционной медицины. Но НЯК – это очень серьезная патология, и большинство специалистов считает, что в подобных случаях необходима грамотная официальная терапия.
Рекомендую Вашему другу проконсультироваться в НИИ гастроэнтерологии – то есть у специалистов «последней инстанции».

[persehona]

Хочу немного поделиться своим опытом общения с няком. Может он покажется кому-то нетрадиционной фантазией изобретённой лично мною, но я с этим живу. В 1993 году моему 3-х летнему сыну был поставлен этот диагноз причём в хроничесой форме. К моменту постановки окончательного диагноза мальчик болел уже 1,5 года. Кровь была постоянной , а терапия салазопередазином ни к чему положительному не приводила. Ремиссия на одну неделю, а затем все по новому кругу. Помимо этого каждодневные орошения кишечника спомощью капельницы бета-каратином. В этот момент накладывается полимедикаментозная и пищевая аллергия. Доктора предлагают перейти на преднизалон. Мы что называется не"дались". Через год я от безъисходности начинаю пробовать различные методы по укреплению имуннитета, т.к таблеток нельзя, а от каждого "чиха"поднимается просто невероятная температура, (при которой горшок просто заливался кровью), я начинаю просто брать сына и обливать водой, что бы сбить температуру, а после для закаливания, параллельно начинаю водитьего на массаж с элементами мануальной терапии, врач (другой) подбирает состав трав, наши лечащие врачи клеймят меня всеми нехорошими словами и при этом напоминают неоднократно о неблагоприятном исходе. Прессинг был ещё тот. Нашей семье пришлось полностью перейти совершенно на другой "раздельный" метод питания. В 3,7 лет я стала своего сына приучать совершенно к несвойственной ему пище, как будто он только родился с учетом его аллергии, без соли без сахара, без масла. До приема пищи обязательно отжатый картофельный сок, (да хочу заметить, что у него были частые запоры, поэтому пища была именно с этим учётом ), печёные яблоки, также были обязательные. Год делали массаж 2 раза в неделю.Через полгода у него вышел каловый камень размером с куринное яйцо, весь в слизи с кровынными прожилками, при этом явных признаков крови не наблюдалось(через 6 месяцев, как отказались от салазоперидазина), затем картина стала менятся в сторону нормализации выделений и их периодичности. К 5,5 годам мой сын смог пойти в детский сад, но тут были нюансы, я приносила свои баночки и повар пошёл мне навстречу разогревал и его кормили. Так мы хоть немного смогли решить проблему коммуникации в детской среде и подготовку к школе. Несколько раз мальчик был госпитализирован в поледствии(для продления инвалидности), те врачи которые нас вели при постановке диагноза не проявили ни какого интереса, как будто ничего и небыло, а сейчас когда он обследовался для военкомата врачи поставили диагноз под сомнение, хотя клинически няк подтвердился, и опять я услышала эту волшебную фразу ТАК НЯК НЕ ЛЕЧИТСЯ!!! Но я хочу сказать, что всё очень индивидуально, а в имунном заболевании многое зависит от имуннитета. И напоследок, хочу сказать, что на мысль о нетрадиционном подходе меня навела медсестра, которая в детском отделении разговаривала с родителями, которые многое перепробовали в борьбе с няком, и вот собирая такие жизненые истории она просто со мной поделилась "статистикой" поподания с обострениями на отделение. А я желаю Вам всем удачи, здоровья и не унывать.

[Доктор Медафарм]

Конечно, детский НЯК – это отдельная статья, у меня такого опыта нет.
Немного поправлю – в отношении «массаж живота с элементами мануалки» - это так и называется – манульная терапия живота, автор живет в Луцке.
Полностью согласен и с Вашими докторами, и с Вами. Да, так бывает – истина посередине.
Крамолы в тех методах лечения, которые Вы описывает, не вижу. В общем то это официальные индивидуальные методы, которые широко практиковались где-то в 60-70, даже до 90 годов ХХ века. Кроме описанных Вами, подобных подходов много.
Рад, что у Вас все получилось – это не часто бывает. Например, описаны случаи выздоровления от рака после того, как пациент переболел тяжелейшей пневмонией, на грани жизни и смерти.
Нетрадиционные методы тем и отличаются от официальных, что последние дают намного большую гарантию для среднестатистического больного. Эффективность нетрадиционных не отрицается, но прибегать к ним следует осторожно. Это пишу для читателей, которые захотят «слепо копировать».
Быть добру!

[Сергей74]

Здравствуйте...извините что обращаюсь.... я болею НЯК уже 15 лет..устал сил никаких нет..чем только не лечился......не могу ..никак ремисии добиться...подскажите пожалуйста....что нибудь извините еще раз